Strigăt de disperare al unei mame cu un copil bolnav de sindromul Dravet, o boală rară care se manifestă prin crize epileptice, paralizie sau autism. Femeia luptă, zadarnic până acum, ca singurul tratament eficient pentru băiatul său să fie inclus în lista medicamentelor compensate de stat.
De două ori pe an, Diana Boţan şi Alexandru merg la Roma pentru acest medicament, la care se adaugă cheltuielile de drum, cazare şi analize medicale, în total aproximativ zece mii de euro.
Totul din banii familiei! În replică, Ministerul Sănătăţii spune că tratamentul nu poate fi inclus în lista celor compensate pentru că e foarte scump şi boala este foarte rară în Republica Moldova.
Alexandru suferă, de la naştere, de sindromul Dravet, o boală rară pe care o au doar cinci copii din Republica Moldova. Cazul lui este, însă, cel mai grav. În toţi cei 12 ani de viaţă, băieţelul a depins de un medicament eficient dar foarte costisitor, ce se găseşte doar în Italia.
La fiecare şase luni, copilul trebuie să ajungă la o clinică din Roma pentru a beneficia de tratament. El este imobilizat într-un scaun cu rotile şi nu poate supravieţui fără ajutorul mamei sale. Pentru a strânge banii necesari, femeia apelează la donatori care, cu fiecare an ce trece, sunt tot mai puţini.
DIANA BOŢAN mama: Graţie medicamentului care este orfan şi care îl administrăm de şapte ani, nu mai avem crize epileptice. Nu este un moft de-al mamei este pentru eficacitate. Acum am revenit, pe 11 aprilie, cu două valize de medicamente şi am cumpărat necesarul pentru şase luni.
De când a descoperit boala copilului său, Diana Boţan luptă cu birocraţia din sistemul sanitar al Republicii Moldova. A scris sute de petiţii la Ministerul Sănătăţii cerând ca tratamentul pentru Alexandru să fie inclus în lista medicamentelor compensate. Fără succes, de fiecare dată.
DIANA BOŢAN mama: S-a invocat că e nevoie de schimbări legislative, dar nu le fac eu aceste schimbări, ca cetăţean, pe urmă s-a zis că nu aduc medicamente pentru un singur copil, pe urmă că nu sunt incluse în lista medicamentelor compensate. Includeţi-le! Pe urmă, că companiile farmaceutice nu au interes financiar să vină în ţară, pentru cantităţi mici.
După o intervenţie a Avocatului Poporului pentru Drepturile Copilului, acum câţiva ani, autorităţile au fost de acord să-i ramburseze femeii costul pentru tratament, aproximativ 1.700 de euro. Nu şi celelalte cheltuieli pe care e nevoită să le suporte.
DIANA BOŢAN mama: Doar pentru medicamente. Pentru hotel - nu, pentru bilete de avion - nu şi ziua de spital- nu. Restul, 3400 euro, sunt celelalte cheltuieli.
Şi în raportul pentru anul 2024, transmis Parlamentului, Avocatul Poporului a inclus această problemă, invocând respectarea drepturilor și libertăților omului în Republica Moldova.
Mai exact, instituţia a recomandat Companiei Naționale de Asigurări în Medicină să includă medicamentele, alimentele și suplimentele destinate unor scopuri medicale speciale pentru copiii cu boli rare în lista celor compensate, eliberate prin farmacii. Nu a convins ministerul Sănătăţii, însă.
ALA NEMERENCO ministrul Sănătăţii: Problema medicamentelor în boli rare constă în faptul că medicamentele sunt foarte scumpe şi adesea nu sunt pe piaţa din Republica Moldova, pentru că compania farmaceutică nu va aduce medicament pentru un singur pacient. Nu putem să acoperim 100% tuturor pentru că suntem o ţară cu resurse limitate. Referitor la acest caz concret, eu vă rog ca mama să se adreseze la noi ca să găsim o soluţie.
Cea mai mare frică a Dianei Boţan este că într-o zi nu va mai putea să meargă în Italia după medicamente pentru fiul său, din cauza banilor, iar acest lucru i-ar fi fatal lui Alexandru.
DIANA BOŢAN mama: Cât timp este nevoie ca să se găsească o soluţie. Unele legi care au nevoie guvernările se rezolvă peste noapte? El moare. Nu există alternative, nu poţi întrerupe tratamentul. El va muri la mine în braţe. Şi asta este frica mea.
