NADIA MIHUŢĂ jurnalist TVR MOLDOVA: „Un singur cromozom în plus strecurat în bagajul lor genetic îi face speciali. Este vorba despre persoanele cu sindromul Down. Octombrie este luna conştientizării şi acceptării. Sindromului Down nu este o boală, dar o schimbare genetică definitivă. Deşi calitatea serviciilor sociale şi medicale a crescut în ultimii ani, unele familii încă se confruntă cu refuzul integrării în școli sau grădinițe, etichete sau costuri ce le depăşesc cu mult bugetul. În reportajul ce urmează aborăm provocările cu care se confruntă comunitatea soarelui, lacunele din sistem şi ce puteam face pentru a creşte gradul de acceptare în societate.”
„Ce ştiaţi despre sindromul Down când aţi aflat că veţi avea un copil soare?”
„Mai nimic, am deschis internetul şi am început a citi ce le trebuie şi cum le trebuie.”
Acum cinci ani, familia Temciuc din oraşul Cricova a fost binecuntată cu încă un copil, Nicolae. El este mezinul familiei, un copil al soarelui, diagnosticat cu sindromul Down. A fost o zi cu soare şi atunci când am mers să-l filmăm. L-am găsit doar cu mama.
LUDMILA TEMCIUC mama lui Nicolae: „Nicuşor are cinci anişori şi am descoperit că are Sindromul Down aproape la două luni. Ni s-a spus şi din maternitate, dar totuşi am făcut careotipul şi Nicuşor a decis să fie un copil Soare. El are mişcările haotice, mişcările nu sunt controlate şi din acets motiv nu poate sta îe fund, dar unii ne spun că odată cu vârsta el singurel o să-şi controleze mişcările şi suntem cu speranţa că cât de cât ne vom porni.”
Pentru a putea să se dezvolte, Nicuşor are nevoie de tratament specializat, foarte costisitor, pe care alocaţia lunară practic nu îl acoperă. De cele mai multe ori, serviciile de recuperare sunt achitate de familie, o adevărată provocare pentru soţii Temciuc.
LUDMILA TEMCIUC mama lui Nicolae: „ Kineto foarte mult ne ajută pe noi. El a început să se întoarcă de pe o parte pe alta. Noi am făcut kineto terapie contra plată. Aşa ca să luăm scutecul şi kineta 10 zile pe noi ne costă 10 mii de lei. Dar care este acea plată lunară care vi se oferă şi să se spuneţi vă rog dacă este suficientă? Nici nu vreau să spun. Este în jur la trei mii de lei şi este clar că nu ajunge. Lucrează doar soţul, el ne întreţine.”
Pentru că singurele centre de reabilitare care le oferă servicii gratuite sunt în Chişinău, familia este nevoită să aştepte luni de zile până le vine rândul pentru a merge la tratament. Pentru că nu au maşină sunt nevoiţi să se deplaseze cu transportul public, ceea ce este o adevărată provocare, spune mama lui Nicuşor.
LUDMILA TEMCIUC mama lui Nicolae: „ Noi mergem cu transportul public, trebuie să schimbăm două transpoarte fie că mergem la un centru sau la altul.Este foarte greu, este un copilaş care nu are astâmpăr şi mereu este nevoie de ajutor şi de susţinere. La noi şoferii nu oferă ajutor ca să coboare, să dea jos plaforma sau chiar să îţi dea mâna.”
Ministrul Muncii şi Protecţiei Sociale recunoaşte că, de cele mai multe ori, familiie cu persoane cu necesităţi speciale trebuie să facă faţă unor cheltuieli extrem de mari. Asta, în condiţiile în care, mai ales în zonele rurale, sunt prea puţine centre de reabilitare. Ministerul îşi propune să extindă serviciul social Echipa Mobilă, în cadrul căruia mai mulţi specialiştii merg la domiciliile beneficiarilor şi oferă asistenţa de care au nevoie aceştia.
ALEXEI BUZU ministrul Muncii şi Protecţiei Sociale: „Din păcate părinţii copiilor cu dizabilităţi de foarte multe ori s-au pomenit pe cont propriu. Noi lucrăm ca să extindem serviciile. Foarte important este serviciul social Echipa Mobilă. Este un grup de specialişti care se deplasează la domiciliul beneficiarilor. Noi am extins acest serviciu inclusiv pentru copii. Am crescut frecvenţa vizitelor cu 260%, iar până la sf'rşitul acestui an acest serviciu va fi extins în toate raioanele Republicii Moldova şi vom tripla numărul de beneficiari.”
Majoritatea centrelor de reabilitare pentru copiii cu nevoie speciale se află în municipiul Chişinău. Unul dintre cele mai dotate, care oferă servicii gratuite persoanelor cu sindromul Down, este centrul Tony Hawks. Aici l-am găsit şi pe Igor, un alt copil al soarelui, care colora împreună cu prietenii săi.
Igor are 12 ani, îi place să cânte, să deseneze şi să facă sport. Iar la centrul de recuperare se simte ca peştele în apă.
TATIANA PETROVA mama lui Igor: „Până a veni aici, el practic nu mergea. Am mers în diferite centre, printre şi Tony Hawks. Pe atunci el avea doi ani şi jumătate şi abia facea primii paşi. Era slăbit, deoarece copiii cu sindrom Down au muşchii atrofiaţi. Chiar dacă încearcă să meargă, peste câteva clipe se aşează.Acum, însă, face sport, înoată de câţiva ani. Evident, mai sunt orele cu logopedul şi terapia prin artă. Există şi comunicare, când interacţionază atât cu oameni maturi, cât şi cu copii cu dizabilităţi. El încă nu vorbeşte, dar înţelege deja multe şi încercă să spună câte ceva. Totul e datorită acestor terapii şi orelor cu logopedul.”
În cadrul centrului, copii sub 18 ani pot beneficia de terapie timp de 10 zile, după o consultaţie cu medicul de familie.
NATALIA GOLBAN medic reabilitolog, Centrul "Tony Hawks": „Prestăm servicii în special pentru copii cu sindromul Down de diferită gamă. Aici vorbim de kinetoterapie, hidroterapie, ceea ce înseamnă terapie în apă. Logopedie, terapie prin muzică sau terapie ocupaţională.”
Fiecare cabinet este dotat cu echipamente adaptate nevoilor speciale.
NATALIA GOLBAN medic reabilitolog, Centrul "Tony Hawks”: „Aici se desfăşoară activităţile de îmbunătăţire şi de dezvoltare a percepţiei vizuale. Aici avem bule cu apă, firele care îşi schimbă lumina. Pentru îmbunătăţirea percepţiei vizuale avem un ecran unde copii învaţă culorile, dezvoltă percepţia auditivă, repsectiv îi poziţionăm şi face activităţi.”
Iar pentru a reduce anxietatea, copiii fac terapie prin muzică.
„Aici avem cabinetul de terapie ocupaţională unde se face şi terapie prin muzică. Auziţi aceste sunete frumoase, înseamnă că am nimerit exact la oră..... ”
O altă institituţie unde copii beneficiază de servicii gratuite este Centrul de Reabilitare pentru Copii. Fiecare cabinet este dotat cu echipamente pentru orice tip de dizabilitate, iar pe lângă ajutorul care le este oferit copiilor, şi mămele primesc asistenţă psihologică.
LUDMILA MURZAC vicedirector, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii: „În instituţia noastră este serviciul ambulator unde copii vin, fac procedurile şi pleacă acasă. Şi este serviciul cu spitalizare unde copii vin şi rămân cu mamele. La serviciul de spitalizare copilul este înternat cu mămica sau îngrijiritorul şi este oferită alimentaţie de cinci ori pe zi atât pentru copil, cât şi pentru mămică şi durata tratamentului este de 10-14 zile.”
Aici ajung copiii cu necesităţi speciale din toată Republica Moldova. După finalizarea tratamentului, ei pot solicita echipamentele de care au nevoie şi acasă.
LUDMILA MURZAC vicedirector, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii: „Copii care au nevoie de diferite dispozitive şi vin în program la centru beneficiază de anumite căruciore, cadre de mers, verticalizatoare. Ei sunt evaluaţi de către kinetoterapeuţi, de către specialişti, de către medici şi le sunt oferite acasă. Dacă copilul creşte, acest dispozitiv este adus şi i se oferă altul”
Deşi provocările sunt multe, familiile unde cresc copii cu sibdrom Dawn nu renunţă. În ultimii ani, calitatea serviciilor medicale a crescut, însă accesul e unul limitat. Sistemul educational mai are lacune, iar lipsa specialiştilor e o problemă ce-şi tot aşteaptă rezolvarea. Cel puţin asta arată ultimul raport privind asigurarea dreptului la educaţie a copiilor cu deficienţe senzoriale.
VITALINA URSU consultant principal, Avocatul Poporului: „Asistenţa psihologică, logopedică şi psihopedagogică nu este sufient dezvoltată în învăţământul general. La fel putem puncta că cadrele didactice nu sunt suficient pregătite în materia psihopedagogică şi numărul este la fel insuficient, iar formula de finanţare este una care nu acoperă necesităţile.”
De altfel, şi ministrul Educaţiei şi Cercetării, Dan Perciun, recunoaşte că în ultimii ani au fost înregistrate mai multe cazuri în care copii cu sindrom Down nu au fost înscrişi în şcoli.
DAN PERCIUN ministrul Educaţiei şi Cercetării: „Am avut şi noi cazuri de acest gen. Am avut un caz când s-a refuzat încadrarea într-o şcoală sportivă. De regulă ne sesizează părinţii prin intermediul asociaţiilor de prăinţi şi a asociaţiilor care militează pentru drepturile copiilor cu sindromul Down. De regulă discutăm cu directorii şi aceste discuţii de regulă facilitează procesul. În cel mai rău caz, se caută o altă instituţie.”
În Republica Moldova sunt 227 de copii cu sindrom Down, iar potrivit Ministerului Educaţiei, majoritatea sunt integraţi în sistemul educaţional. Un model de educaţie incluzivă este şi Liceul Pro-Succes, frecventat de 20 de copii cu cerinţe educaţionale speciale. Instituţia este dotată cu un şi rampe de acces, iar cu aceşti copii se lucrează după un program individual.
NINA CIOBANU director adjunct pentru instruire, L.T. "Pro-Succes": „ Ce ţine de liceul Pro Succes întradevăr avem recent şi copii cu sindromul Dawn. Chiar în clasele primare avem doi, ambii sunt în clasa a treia şi vrem să vă zicem că întreaga şcoală ia îndrăgit.Avem cadru didactic de sprijin care are la fel un orar şi periodic îi ia pentru activităţi individuale aici la Centru. După au activităţi cu psihologul, avem doi psihologi şi există şi unitate de logoped şi se lucrează în echipă. Dar când se lucrează în echipă sunt rezultate.”
CRISTINA CIOBANU cadru didactic de sprijin, L.T "Pro-Succes": „Activitatea mea de muncă necesită foarte multă atenţie şi răbdare. Asist copii la ore cât şi aici la centru unde facem activităţi în funcţie de necesităţiile fiecărui copiil. Confecţionăm felicitări, de Paşte, de Anul Nou, facem jucării, iar în activităţi includem şi copii care sunt în preajma acestor copii cu cerinţe educaţionale speciale.”
În cadrul instituţiei a fost creat şi un centru unde copii au diverse activităţi.
„Aici avem o tastatură adaptată pentru necesităţile copiilor, chiar şi pentru cei cu deficienţe de văz, pentru copii cu sindromul Down, ei au probleme cu motricitatea şi le vine mai uşor ca să expună ce au de spus în baza calculatorului.”
TEXT Chiar dacă legislația R. Moldova prevede incluziunea acestor persoane în sistemul educațional și în câmpul muncii, există încă numeroase bariere pe care ei trebuie să le depășească. O spune Ala Burlaca, preşedinta Asociaţiei, Sunshine.
ALA BURLACA, preşedinte, A.O "Sunshine": „Cea mai mare problemă care există la noi şi pe care o văd şi eu şi părinţii noştri este problema copiilor adolescenţi. După ce termină clasa a noua ei nu mi au unde să se ducă. Noi am avut o şedinţă cu domnul ministru şi urmează iarăşi să se formeze un grup de lucru şi să se lucreze.”
Ala Burlaca este mama unui copil soare. Crede că cea mai importantă lecţie pe care o avem de învăţat e acceptarea. Aceasta spune că Republica Moldova a făcut paşi importanţi la acest capitol, însă ar mai fi de lucru.
ALA BURLACA, preşedinte, A.O "Sunshine": „S-au schimbat foarte multe din momentul în acre s-a născut Marusica care este fetiţa mea şi are deja opt ani. Şase an de când este organizaţia şi vreau să vă spun că de atunci şi până acum s-au schimbat foarte mult lucrurile. Primul pas care l-am făcut şi îl recomand tuturor este ca prăinţii primii să vorbească despre copii săi. Noi suntem cu un cromozom în plus, dar suntem aceiaşi copii, avem aceleaşi drepturi şi vrem doar acceptare şi nimic mai mult.”
Pentru integrarea socială a persoanelor cu sindrom Down, Avocatul Poporului vine cu o serie de recomandări pentru Ministerul Educaţiei. Printre acestea - formarea cadrelor didactice, dotarea instituţiilor cu echipament specific, plata compensaţiilor pentru transportarea copiilor cu dizabilităţi şi pentru însoţitorii acestora, majorarea compensaţiilor pentru persoanele care au la întreţinere copii cu acest diagnostic.
Acest material a fost realizat în cadrul Campaniei Uniți Împotriva Crimelor De Ură, realizată de Asociația Presei Independente (API) în parteneriat cu un grup de ONG-uri din domeniile drepturilor omului și justiție, cu suportul Millennium Partners.
