Astăzi marcăm Ziua Internaţională a Hemofiliei. E o afecţiune ereditară, transmisă de mame băieţilor, care se manifestă prin hemoragii. În Republica Moldova sunt 200 de maturi şi peste 50 de copii diagnosticaţi cu această maladie. Pentru că nu există vindecare, părinţii spun că au devenit medici pentru copiii lor.
Nadejda este mamă a trei copii. Doi au hemofilie. Femeia spune că nimeni din familia ei nu a mai suferit de această boală.
NADEJA ŞIŞCANU mamă: Am depistat la un an şi opt luni când copilul a avut o hemoragie la frunte şi am venit la Institutul Mamei şi al Copilului. În caz că se loveşte face hematom, îi apar vânătăi pe picioare, pe mâini, nu poate juca nici fotbal şi nici nu poate alerga. Câte odată iese în drum şi mă întrebă: Mămică mă pot juca şi eu? Când avem Factor acasă îi spun da se poate.
Există un preparat indispensabil pentru pentru pacienţii cu hemofilie, care ajută la coagularea sângelui. În prezent, acesta se administrează doar în spitale, iar părinţii care vor să-l aibă acasă sunt nevoiţi să-l aducă de peste hotare.
GALINA FIDOTOVA mamă: Sunt mamă a doi copii cu hemofilia A De fiecare dată venim aici când se întâmplă hemoragiile şi am dori să avem şi acasă tratament profilactic pentru ca copii să se simte şi ei ca copii normali. Ei o să se poată juca, vor putea umbla şi la diferite secţii ca să fie un copil normal.
ALEXANRA JECHIU asistent personal: Factorul nu îl avem acasă, dar vara trecută am fost cu băiatul la tabără în România şi ne-au ajutat cu Factori şi deja avem rude care numai ei ştiu cum, la fel prin cunoscuţi, dar ne ajută. V-ar ajuta să aveţi acasă? -Da, foarte mult, aşa nici noi nu am umbla cu mâna întinsă.
INA PALII vicedirector, Clinica Pediatrie, IMSP Institutul Mamei şi Copilului: La baza Institutului Mamei şi al Copilului avem unica Secţie de Hematologie şi Pediatrie Generală unde sunt ajutaţi aceşti 54 de copii prin terapiile de substituţie, îngrijirea corespunzătoare. Aceşti copii ulterior conform schemelor programeleor necesare primesc acel tratament de reabilitate şi recuperare necesar.
În ultimii ani a crescut numărul persoanelor diagnosticate hemofilie.
IRINA MOCANU medic hematolog: Tratamentul profilactic este o salvare pentru aceşti băieţi. Deşi ţara noastră nu este atât de mare, dar distanţa este. Iar acei 200 de km pe care trebuie să-i parcurgă copulaţii pentur a ajunge la tratament în secţie este mult şi este şi timp. Timp acre se pierde şi articulaţia suferă.
DIANA BUGA reprezentant, Ministerul Sănătăţii: Întrebarea trebuie discutată cu specialiştii să vedem care sunt complicaţiile care pot apărea la administrarea factorului de coagulare şi să vedem cât este de posibilil administrarea factorului de coagulare la nivel de domiciliu.
În Republica Moldova, copii care suferă de hemofilie sunt internaţi în secția Hematologie a Institutului Mamei și Copilului, iar adulții – în Departamentul Hematologie a Institutului Oncologic.
