Anual, în data de 21 martie, marcăm Ziua Mondială a Sindromului Down. Este o zi despre curaj, acceptare şi bunătate şi despre "oamenii soarelui", care aduc zâmbete, lumină şi culoare. Această zi reprezintă o oportunitate pentru întreaga societate de a promova incluziunea şi drepturile oamenilor. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel mondial, unul din o mie de nou-născuți este diagnosticat cu această modificare genetică.
Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă. O persoană cu acest sindrom are, suplimentar, o copie a cromozomului 21. Cu alte cuvinte, are 47 de cromozomi în loc de 46.
VERONICA ZUBCO, mama unui copil cu sindrom Down: „Este o provocare pe alocuri, dar se descurcă, creşte, unele crize le depăşim şi socializare devine tot mai optimă. Dacă este să ma întorc cu 11 ani în urmă, a fost destul de provocator. Adică prima jumătate de an a fost dureroasă, după care am înţeles că este copilul meu şi trebuie să-l iubesc aşa cum este, indiferent de câţi cromozomi are. Îi place să modeleze, să deseneze, să mă ajute la bucătărie.Mergem la ateliere de gătit pentru că tare mult îi place. Mai nou, de vreun an încoace, îi place să facă coafuri”.
AURICA BRÎNZA, director liceu: „Copiii soarelui, la noi în instituţie sunt un adevarat soare, călduros, luminos şi cei care ne fac să zâmbim practic în fiecare zi pentru că ei sunt foarte pozitivi daca sunt înţeleşi. Ne fac viaţa mai colorată. După cum aţi observat în instituţie sunt diverşi copiii, deci practic este o şcoală inclusivă. Sunt copii care emană dragostea, respectul, căldura omenească şi învăţăm multe de la ei”.
DIANA ADAMCIUC, manager de comunicare Asociaţia Prietena Mea: „Este firesc să scăpăm de anumite prejudecăţi, de anumite preconcepţii , însă ca şi organizaţie suntem destul de conştienţi că această schimbare de percepţie nu se întâmplă peste noapte. Valori, precum empatia, toleranţa, acceptarea ar trebui să se regăsească în setul tuturor valorilor”.
La "Liceul Teoretic pentru Copii cu Deficienţe de Vedere" din Chişinău a fost organizat un flashmob. Copiii au pictat, au dansat şi au cântat împreună, celebrând prietenia şi diversitatea.
AURICA BRÎNZA, director liceu: „În această zi aţi fost martorii unui moment distractiv pentru aceşti copii. Comunitatea educaţională a liceului a încercat să-i scoată în evidenţă şi să arate cât de importanţi sunt ei pentru noi toţi. Că suntem o echipă, că îi susţinem şi ne susţinem reciproc”.
Totuşi, mulți oameni cu sindrom Down nu primesc sprijinul necesar din partea statului.
VERONICA ZUBCO, mama unui copil cu sindrom Down: „Cu siguranţă statul ar putea face mai mult pentru că ei au nevoie de un asistent. Dacă nu un asistent la un copil, atunci măcar unul la doi. Pe umerii părintelui cade această sarcină. Ar fi binevenit dacă statul s-ar implica mai mult în a educa copii. Pentru că noi nu îi abandonăm, noi le suntem alături, dar suntem într-o povară destul de intensă”.
În decembrie 2011, Adunarea Generală a ONU a declarat ziua de 21 martie "Ziua Mondială a Sindromului Down". În Republica Moldova nu există o statistică a persoanelor diagnosticate cu acest sindrom, dar se estimează că, anual, se nasc aproximativ 50 de copi cu sindrom Down.
REPORTER: SORINA GOLOVATIUC Imagine: Dumitru Lupu
