Sursa foto:TVR Moldova Vizualizari:

Sunt câţiva la un milion. Părinţii micuţilor cu boli rare luptă zilnic pentru viitorul copiilor lor

Sunt câţiva la un milion, iar viaţa lor este o luptă zilnică. Vorbim de micuţii ce suferă de boli rare, care nu ştiu cum arată o copilărie obişnuită. Cea mai mare dorinţă a părinţilor acestor copii este ca ei să fie acceptaţi şi încurajaţi de societate. Un nou reportaj al campaniei „Diferiţi, dar la fel”, vă spune povestea a două fetiţe care împart aceeaşi soartă nedreapta.

Doina Loseţchi este o mamă puternică. Şi-a depăşit slăbiciunile şi fricile pentru că asta a fost unica soluţie să o pună pe picioare pe Alexandra, fiica ei de 10 ani ce suferă de Sindromul Rett. Această boală genetică rară afectează în principal fetiţele, iar în Republica Moldova sunt înregistrate 8 astfel de cazuri. Persoanele cu Sindromul Rett se nasc perfect sănătoase, însă în frageda copilărie îşi pierd abilităţile dobândite. Altfel spus: dacă a mers, nu va mai merge, dacă a vorbit, încetează să mai vorbească.
 
Diagnosticarea Alexandrei a durat 5 ani, ceea ce a însemnat zeci de vizite la specialişti în ţară şi peste hotare. Apoi, terapia propriu-zisă, care nu trebuie sa lipseasca in nicio zi din viaţa acestor copii.
 
 Alexandra îşi petrece, practic, întreaga zi la şcoala „Orfeu” din Chişinău, singura instituţie de pedagogie curativă de acest fel. Aici are parte de un spectru larg de ocupaţii, iar ora de kinetoterapie este prezentă în regimul eizilnic.
 
 O altă familie, o soartă similară. Ina este mama unei fetiţe de 4 ani diagnosticată cu o boală rară, fiind, practic, uniculcaz din Republica Moldova: Sindrom Piramidal. Afectează în primul rând musculatura, dar poate avea nenumărate alte consecinţe. Mama copilei a trecut exact prin aceleaşi stări de care ne-a vorbit şi Doina.
 
La prima vedere, Arina este un copil normal, frecventează o grădiniţă obişnuită. Nici mersul mai dificil sau dinţii pe care i-a pierdut în urma căzăturilor nu îi rapesc din zâmbet şi din pofta de viaţă.
 
Ce le este cel mai greu acestor mame? Să explice, să se justifice, să ceară toleranţă şi înţelegere şi să poată să meargă în curte la joacă sau într-un magazin, fără să fie privite altfel de către oameni.
 
Din fericire însă, ambele fetiţe au parte de educaţie şi grijă. Atât acasă, cât şi la şcoală sau grădiniţă. Iar asta le dă speranţă mamelor, care sunt activ implicate în societate, se întâlnesc cu alte mame şi se susţin cu tot ce pot.
Similare