În Republica Moldova, lista bolilor rare este lungă şi prea puţin cunoscută. Sindromul Rett, deşi prezent de la naştere, rămâne neidentificat până la vârsta de aproape un an. Cam atunci copiii îşi pierd majoritatea abilităţilor abia dobândite. Un astfel de caz a marcat viaţa unei fetiţe din Chişinău care, la un an şi zece luni, a fost diagnosticată cu Sindromul Rett, o afecţiune de natură genetică. În cadrul campaniei TVR MOLDOVA - "Diferiţi, dar la fel" vă invităm să descoperiţi o frântura din viaţa unui copil minunat şi special şi a părinţilor ei.
Familia Rotaru o spune din suflet că au cel mai special copil. Victoria are acum doar doi anişori şi a fost diagnosticată cu Sindromul Rett. Este un copil diferit, dar la fel ca şi ceilalţi, cu poftă de viaţă.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: „Ea este unicală, un îngeraş extraordinar. Ea când zâmbeşte şi ne uităm în ochişorii ei, uităm de toate durerile. O fetiţă extraordinară, rară, scumpă necesită ajutor, spriji şi dragoste."
Mamei Victoriei spune că sarcina a decurs normal dar după câteva luni de la naştere, s-a observat că fetiţa nu mai reacţiona la sunete sau mişcări şi devenea tot mai apatică.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: Patru luni, cinci luni nu era stabilă: nici căpuşorul, nici pe funduleţ, chiar dacă stătea, imediat se prăvalea, mult dormea, chiar foarte mult."
La început, medicii au susţinut că fetiţa nu are nicio problemă de sănătate. Spuneau că este "leneşă" la această vârstă. Părinţii nu s-au lăsat însă şi au început să caute răspunsuri şi să bată la uşa a zeci de specialişti.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: „Din păcate, niciun răspuns nu a fost, au fost numai diagnoze sub semnul întrebării, după care ea a primit şi tratamente serioase."
După zeci de nopţi nedormite, timp în care starea micuţei se agravase, părinţii au găsit răspunsul în cabinetul unui specialist în kinetoterapie. Nu diagnosticul i-a îngrijorat, ci neputinţa de a-şi ajuta pruncul.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: „Când am primit apelul că este Sindromul Rett, într-o secundă eu nu am mai fost pe pământ absolut. Apoi m-am luat în mâini şi am sunat soţul să-i spun noutatea. Desigur, el a fost în stare de şoc."
Vestea nu i-a doborât pe părinţi. Nu stat pe gânduri nicio secundă pentru că ştiau că au de dus o luptă continuă. A fost la o răscruce de evenimente, dar asta i-a unit şi mai mult pe membrii familiei.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: „Toţi au înţeles, toţi s-au liniştit, ne-am luat în mâini. Toţi am zis într-un glas: "noi vom lupta şi vom fi alături şi vom lupta alături de ea."
NICOLAI JEREGHI bunicul Victoriei: „Opt nepoţi am, diferenţă nu-i între Victoria şi ceilalţi. A fost într-un timp că am fost şocaţi, dar fuga ne-am luat în mâini şi suntem gata să o ducem până la urmă."
ANA JEREGHI bunica Victoriei: „Victoria pentru noi este tot. Ea este cea mai scumpă fiindcă este o fetiţă rară şi nu poţi să nu iubeşti aşa copii”.
MARINELA ROTARU sora Victoriei: „Pot să spun că e unică, alţii copii nici nu se compară cu ea. Când mama trebuie să gătească sau să plece undeva, mereu eu stau cu ea."
Este un drum lung de parcurs pentru o viaţă normală. Fără pause, fără odihnă, fără economie de efeort. Datorită terapiilor, Victoria înregistrează deja progrese.
TATIANA ROTARU mama Victoriei: „Pentru familia noastră sunt mari succese. Ea a început să recunoască. Acum este complet altă fetiţă, ea este victoria noastră. Ea zâmbeşte, cântă, se străduie să vorbească cu noi."
În Republica Moldova, neoficial, sunt diagnosticate 8 fetiţe cu Sindromul Rett. Soţii Rotaru îşi fac acum datoria sacra de părinţi iar misiunea lor este să lupte din răsputeri pentru a-i oferi micuţei Victoria o viaţă fără durere şi o lume în care să simtă fericită.
TATIANA ROTARU mamă: „Noi dorim o pastilă magică pentru ea. Dar până când luptăm şi mergem înainte, doar înainte şi cu zâmbet."
